倒れた

一日倒れていたので何もできず（飯も食っとらん）。

救急車を呼ぶか迷ったのだが、

努力呼吸が可能だったので朝まで粘る。

次に来るのは発熱だが、

体を横に倒すと呼吸がし難いので暖房を入れた。

身体が自由に動かないので

脊髄反応や条件反射的動きはできない。

思考し、手順と段取りを整えてから

電動ベッドと体の動かせる部分を動かせる範囲で動かすのだ。

この病気の人で認知症を患う人はいないのではないか。

夕方になりようやく熱もひと段落だが、

まだ食事ができる状態ではないな。

と思ったら眞鍋かをりさんも喘息とな。

そういうお付き合いは要らないのでお互い早く治しましょうね。

復旧作業中

誤嚥性肺炎をやらかしてしまった為、

現在、鋭意復旧作業中。

設備関係は７割方復旧したものの

定格の３割程度の出力しか発揮し得ず、

稼働率も低い・・・そら飯食えなきゃそうもなるよな。

以前の出力、稼働率に戻すことはほぼ絶望的だが

稼働停止は予定されていない。

治療の合間を縫ってつまらぬことを

３０分おきに処置が必要な治療を実行しているので

テレビを視る余裕もない。

だが、よりましな方向には向かっている。

特に入浴の効果には目を見張る。

当方の場合、大掛かりな装置を用いた機械浴となるが、

当方のそれを担当してくれているのが巫女さん。

「イナバウアーッ！」(足が滑ってのけぞった)と

相変わらずにぎやかだが、観察力鋭く、

処置は常に完璧なので意外や頼りになる。

巫女さんシリーズは国家試験合格、正看護師として就職し

めでたしめでたしとなる予定だったのだが、

巫女さんは就職せず、神楽の道を究める決意をした。

看護師資格は一生ものだしいつでもできるが

巫女は若い内しか出来ない。

それもありの選択だろう。

短足とはいえ１６２ｃｍ４５㎏による

神楽はそれなりに見栄えがするし。

「短足は余計ですわオッサン」

「イナバウアーッ！」

「なんでやねん！」

カイゼン、改善、大急ぎ

まぁカイゼンといってもトヨタではない（当たり前だ）

当方の住環境のこと。

「そんなんどうでもええわい！」

と言われたら

「おっしゃる通り！」

と返すしかないのだが

元日から事態が急変した結果、

現在、テレビを視聴することができない。

痛恨の極みではないか。

眞鍋かをりさんが視られないのだ。

「ほぉ、それは残念でんなぁ」

くらいは言ってもらえるとしたら

「いやぁ、分かっていただけましたか」

と答える。

「河波忠兵衛か！」

と突っ込める人は少ないと思うけど

という訳で、しばらくテレビ関連の更新はできない。

しかし、皆様のご尽力よきを得て、

なるべく早期に改善を図る所存也。

眞鍋さんの３０歳を祝うことを目標に始めたこのブログ。

２年以上予定をオーバーする４年と８カ月、

無事に生き長らえ、続けてこれたのは

ひとえに眞鍋さんの有形無形の励ましあってのこと。

それに恩返しすることが残された人生に課すべき

唯一最大の使命と確信するもの也。

　・　・　・　重いな。

まぁいいや。体重軽いし。

リアルタイムには視られないとしても録画はしている。

記事にするしないに関わりなく、眞鍋さんの活躍、

必ず目と耳と記憶に残す。

でなきゃ死んでも死にきれぬ。

なぁ忠兵衛はん。

でも、取り敢えず生きる。

忠兵衛はんの世話にはしばらくならないつもりだ。

選ばれし者の漫画体験

椅子が壊れて床に落ちた。

マンガみたいに。

立ち上がるのに約３０分を要す。

ベッドまで這ってゆき、

座布団、枕で階段状のスロープを作る。

それを膝で登ってベッドに腰を乗せる。

腰をくの字に曲げたままくるりと反転、

四つん這いになって立ち上がる。

段取りを緻密に計算し、

体の使い方、力の入れ方とタイミングをシミュレーション。

その上で、ようやく成功に導くことができる奥義である。

体力がないので試技は一回のみ。

失敗すれば回復に１０分以上の休憩が必要だ。

立ち上がったはいいが、いつまでも立ってはいられない。

椅子が壊れているのだ。

立ち上がり可能な高さの椅子はあれ一つしかなかった。

壊れそうなので、ひと月も前に替わりを頼んでいたのに

無視された。

何故だろう？

自分で出来ることが少なくなると、無視は殺人に等しい。

でも、取り敢えず死ななかったので次の対策を練る。

折りたたみ式のパイプ椅子を運び、

座布団とクッションで高さを調節する。

車椅子から立ち上がれなくなったので、

高さ調整のクッションを入手していたのだ。

むふふふ　・　・　・　ざまぁ見ろ。

だが、このクッション、なんと１万円以上する！

座布団何枚分だ？

この種のいわゆる「福祉用品」は異常に高額だ。

発泡スチロールと座布団で自製できそうだが、

悔しいことに手が動かない。

ハイテクな高級品もあっていいが、

手軽で安価なものもなければオカシイ。

福祉用品のこの高価格について、

メスを入れるマスコミがあっていいとは思うが、

価格はともかく、助かったことは助かった。

ジストロフィーという病気、

未だ原因も治療方法も解明されていない。

それ故、体感的な病状の進行具合や対処法など

ブログに記録しておけば何らかの役に立つだろう

　・　・　・　などと思っていたのだが。

「可哀想な自分」をアピールするつもりはない。

なのでその種のコメントを眞鍋さんのブログに発見すると

当ブログとは関係ないと思いつつも

とても気恥しく書きにくくなる。

だが、正確な人数は知らないが、

限られた人にしかできない体験を

させてもらっていることは確かだ。

気を取り直して、書ける内は書いてゆこうかと思う。

がっかりばかりはしていられない

｢たいした事はない｣

と言う言葉を期待していた主治医にまで驚かれて少々落ち込む。

10㌔の体重減少は｢たいした事ではない｣事もなさそうだ。

アウシュビッツの囚人のようになってしまうのか　・　・　

それがジストロフィー患者の一般的な運命だが

ぞっとしない。

意思の伝達手段を確保しなければ、と思う。

眞鍋さんにだけは気持ちを伝えてゆきたい。

　

ちょっと前だけど、｢ナイナイメモリー3｣の時の眞鍋さん。

とてもすっきりとしたヘアスタイルで小顔が生きている。

モノトーンは冬景色眞鍋さんの特徴。

だからデカリングイアリングがきらりと生きる。

下はボーダーの膝上ソックスとミニ短パン。

この日も美脚ファッションだった。

幸いにもＰＣ機器は日進月歩。

手放し通話可能なミニモバイルＰＣなんて

ちょっと前に予想したばかりなのにもう出現した。

ネットブックと言うよりはネットハンドブック。

携帯とミニモバイルはますますボーダーレスになってゆきそうだ。

会話の出来ないミニモバイルなんて時代遅れ

と言う時代も数年以内に到来か。

入院に備えて用意したＶＡＩＯが失敗(アレはガラクタ)だったので、

今度は慎重に情報収集しなくては。

眞鍋さんがあんなに生きいきと輝いているのだから。

今日は現場取材の眞鍋さん。

きっと頑張ってる。

こっちも頑張ろう。

弱気の虫

またぞろ弱気の虫が湧いてきた。

こうなると、アクティブなフレーズがなかなか浮かんでこなくなる。

元気の出そうなエールが送れなくなるのは困ったものだ。

難病患者といっても、病気の事はあまり考えない。

今さら改めて考える事もないからだが、新しいネタが出てくると、　　落ち込む事もある。

｢８年後のオリンピックまでは持たないかもしれないな｣などと。

ペットボトルの蓋が、

器具を使っても開けられなくなったと言うだけの事なのだが。

なるようにしかならないのだから成り行きに任せるしかない。

ところが、これだと、目標が立てられない。

努力できないと言う事は努力目標も作れないと言う事なのだ。

ではどうするか　・　・　・　答えはまだ見つかっていない。

打つ手がないので闘病生活もない。

｢闘病｣と言うからには目標があり、それなりに気が紛れそうなのだが

家族がいればまた違うのかもしれないが、面倒くさそう。

まぁ、面倒くさくない代わりに励みもないのだが。

ただ、かつていただいたある方の激励はとても力になった。

それを思い出しながら、

旨いものでも食べれば、虫退治できるだろう。

眞鍋さん見るならブルーレイ

どうやら、問題は私自身の体質変化にあったらしい。

性懲りもなく炎天下に外出すると、往復わずか３０分程度にもかかわらず　・　・　・　危ないところであった。

頭に微かに鈍痛を覚え、すかさず退避。　　　　　　　　　　　　　　　　水分補給と冷却、休息によって事なきを得たが　・　・　・　

今年の夏を乗り切るのは、キツそうである。　　　　　　　　　　　　　　　こう言う事は、今後も増えてゆくのだろうから割り切るより他ない。

諦めるのは簡単な事である。

だが、可能性のある人は諦めてはいけない。

私が諦めるのは、それ以外の可能性がないからだ。

私が今日中に手配しておきたかったもの。

それは、ＨＤＤ５００ＧＢ、１０ダビング対応、ブルーレイの三拍子がそろったレコーダーである。

新型のテレビを入れると、リアルタイムで見た映像をそのまま再現できるのはＤＲモード録画だけ、と言う厳しい現実に直面した。ＸＰで、ぎりぎり我慢できる程度である。

当然、ＨＤの容量が足りない。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　ディスクの数がやたら増えてとんでもない事になる。

ブルーレイの容量が、目下のところ、唯一の解決策なのだ。

眞鍋さんの出演番組は、ＨＤＤ用とディスク用の２系統録画していたのだが、１０ダビング対応なら、総てを二重録画する必要はなくなる。

２台合計８２０ＧＢでは、限界もあるが　・　・　・　本音では２０００ＧＢは欲しいところだが、ないものねだりは意味がない。

幸い、ブルーレイレコーダー自体は大して高くない。初期のＤＶＤレコーダーがなかなか２０万円以下にならなかった事を思えば安いものである。

だが、ディスクは高い！早急に半額化を望む。

確かに出費は出費ではあるが、食費、交通費に金がかからず、医療費も(治療方法がないのだから)タダ。

日々美しくなってゆく眞鍋さんに対応する為と思うと　・　・　・　

これもタダみたいなものである。

ダイエット成功は眞鍋さんのお陰

体重がさらに２kg.減って、３ヶ月間で６kg.減となった。

メタボを吹き飛ばすダイエットである。

私が全幅の信頼を置く女医・新出先生によると、そう言う事である。つまり、何の心配も要らないのだ。

考えてみれば、６kg.減ったと言っても、２０歳当時のベスト体重を尚４kg.オーバーしている。要するに太り過ぎだったのだ。

ダイエットしようとした訳でもないのに、何故減ったのか？

それはブログの引越しが、まずまず成功裏に運んだからだ。最も語りたいテーマ、眞鍋かをりさんに内容を絞り込む事が出来たので生活にリズムが出来た。

心配性で時々胃潰瘍が出るが、それは体重とは関係ない。昨年１２月、ほぼ１週間、食事らしい食事を取れなかった時期があったが、体重は減らなかった。

最も簡単なダイエットは規則正しい生活をする事である。

やはり、眞鍋さんの存在は命の糧、生活の柱だ。

当ブログに引っ越して３ヶ月、２万件のアクセスと６kg.のダイエットはバーターと言う訳である。

ただ、新出女医、明朗快活にして行動力に富む素晴らしい医師なのだが　・　・　・　名前の読み方は何とかならないか？ニイデとかアライズとか　・　・　・　

シンデ(死んで？)って言うのは、ちょっと　・　・　縁起悪い。

不安材料その２

曖昧な(いい加減な)プロフィールにもかかわらず、分かる人には分かるらしい。意外に正体がバレている。

善人ばかりだからいいけれど、私を知る者の中には悪人もいる。

随分裁判をやった(現在も１件係争中)が、悪人が相手なので、当然、全勝。だが、悪い奴ほど逆恨みをする。抵抗力のない障害者だから、保全策を取らざるを得ない。

やましいことはやってないのに、変な話だ。

それさえなければ、遠回しの表現を使う必要もなくて、楽なんだけどなぁ。

変身キットとか売ってないものか

と言って、

ウルトラマンみたいにデカくなったら困るけど。