ジストロフィーの話

当店御来場の皆さんの検索ワ－ドの中に「ジストロフィー」が結構目立つ。

このワードで検索しても難しい医学用語が並ぶので、手っ取り早く患者である私のブログを訪問されたのであろうと推察する。実際、医学的に蛋白質の生成過程がどうの染色体がああだの言われてもワカラナイ。

で、要するにどういう事なのか、と問うと、「と思われる」とか「だろうと考えられている」とかのフレーズが説明の最後に付く。

ワカランのである。

一般的には生後すぐに症状が現れ、１６歳頃までに寿命を終える病気として知られてきた様だ。私のようにいい加減歳を食ってから症状が顕著になるケースは６～７年前まではジストロフィーとして認識されていなかったらしい。

その為、私の病名は長い間不明で、私自身「分からない病気には治療方法もないのだから」と放っていた。だが、いよいよ生活に不便をきたすようになると、障害者手帳の発給やら障害基礎年金の受給手続きやらの為、病名を確定してもらう必要に迫られた。

「推定ジストロフィー」の診断が６年前。確定したのは２年半前のことである。

どんな病気かといえば、要するに筋肉がなくなってゆくのである。老化の速度が通常の４～５倍になった感覚と言えば分かりやすいだろうか？

ただし、どの筋肉がどういう順番で消えてゆくかは人によって異なるらしい。古い認識では「最後に残るのは指先の筋肉だけ」とされていたようだ(その時には死んでいる)。

だが、私の場合は逆で、先端から衰えが進んでいる。それも左右均等ではない。右顔面、気管支、右腕、左足に優先順位が与えられている。進行速度は医学的には一定らしいのだが、体感的には急速に進んだり落ち着いたりするように感じる。

個人的には歩行可能距離、立ち上がれる椅子の座面高、持てる物の重さで進行を自己診断している。現在は順に、４００m.、４５cm、３㎏である。

寿命についても全く不明。私の場合、３時間以上横になると気管支が詰まるので長時間の熟睡は出来ない。案外、このあたりからぽっくり逝くかも知れない。

だが、例え、咽に管を通すことになっても、しばらくは頑張るつもりだ。

眞鍋かをりさんが元気だし、眼が離せないから。