Myジストロフィーの現状

この病気(ジストロフィー)は痛みを伴わない。それはそれで結構なことなのだが、その代わり、無理な動きをしても警報を発してくれない。

新米障害者ゆえ、体は健康な頃の動きに慣れきっている。何も考えなければ以前の通りに動こうとする。だが、それを支える筋肉は既にない。その結果、何気なく一歩を踏み出しただけで、いきなり転倒というざまをさらすこととなる。

動く為には状況を把握、分析し、安全な行動指針を確立しなければならない。例え、舗装道路のわずかなうねりであっても油断は禁物。その傾斜角度、高低差、上りか下りか等々のデータを収集し、どちらの足(右足の方が強い)をどの程度の歩幅で進めるかを割り出さねばならないのだ。

世の中には有難い御仁がいて、私のそうした様子を見て知的障害者と間違えるらしい。｢何処行くのぉ～｣とガキにでもするような口調で語りかけてこられる。

御親切、感涙にむせぶ思いではあるが、幸か不幸か脳は筋肉ではできていない。我が知能は未だ健在である。おかげ様で、己の肉体が滅びゆく様を自ら実況中継出来ると言う嬉しいオプション付きだ。

もっとも、症状が内臓筋に及び、脳へのエネルギー供給に支障が生じることになれば、脳の機能にも障害が出てくるだろう。今のところ心肺機能、循環器系統ともに大きな障害は見当たらないが、その日はいつか来る。それが何時かは死神だけが知っている。